Estado de la Misión
La Alianza para la Investigación en EM Hispana (ARHMS) se formó para acelerar nuestra comprensión de la esclerosis múltiple en la comunidad hispana. ARHMS tiene como objetivo construir asociaciones de colaboración con un amplio grupo de médicos e investigadores que atienden y tratan a pacientes hispanos con EM y tienen un gran interés en la investigación dentro de esta población de pacientes. La intención en un sentido amplio es mejorar nuestra comprensión epidemiológica de esta población e investigar sus contribuciones genéticas a la enfermedad y la progresión relacionada con la EM. El Consorcio actuará para implementar y desarrollar estratégicamente herramientas para examinar los resultados de la EM y, eventualmente, evaluar las respuestas al tratamiento específicas para esta población. Los investigadores de ARHMS tienen experiencia variada en atención clínica, epidemiología, genética, imágenes, inmunología y medidas de resultados y comparten una visión clara y unificada para abordar la EM en esta comunidad.
Miembros Fundadores
Lilyana Amezcua, M.D., M.S.
Dra. Amezcua recibió su título de Licenciatura en Ciencias de la Universidad de California Irvine en Irvine, California, su título de médico del Jefferson Medical College en Filadelfia, Pensilvania, seguido de su residencia en neurología en la Universidad del Sur de California (USC) y recibió una Beca clínica de esclerosis múltiple del NMSS en USC Keck. Recibió su Maestría en Ciencias en ciencias clínicas, biomédicas y traslacionales de la USC, Medicina Preventiva, bajo un premio NIH KL2 del Instituto de Ciencias Traslacionales Clínicas y la tutela de Annette Langer-Gould, MD, PhD y David Conti, PhD.
Se desempeña como investigadora principal en múltiples ensayos clínicos y proyectos epidemiológicos y sus intereses de investigación incluyen la EM en hispanos y la definición de factores genéticos modificables (ambientales y socioculturales) de no modificables involucrados en la gravedad y progresión de la enfermedad de EM. Es miembro del NMSS y forma parte de varias juntas, como las juntas asesoras hispanas, de atención clínica y de acceso a la atención. Ella es activa dentro de su comunidad y da conferencias tanto en inglés como en español.
Fue reconocida por su dedicación con una incorporación al Salón de la Fama de los Profesionales de la Salud del NMSS en 2015.
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Jacob L. McCauley, Ph.D.
Dr. McCauley es un profesor asociado de Genética y Patología Humana en la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami dentro del Departamento de Genética Humana de la Fundación Dr. John T. Macdonald. También se desempeña como Director del Centro de Tecnología del Genoma y de la Instalación de Biodepósito del Instituto John P. Hussman de Genómica Humana.
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Dr. McCauley es un epidemiólogo genético con experiencia en técnicas genéticas moleculares y estadísticas. Su principal interés es mejorar la comprensión de las enfermedades humanas mediante el descubrimiento de genes de enfermedades, la genómica y el examen en profundidad de los factores ambientales que influyen en el resultado de las enfermedades. Ha estado involucrado en la investigación de la EM desde 2005, desempeñando un papel central en varios proyectos genéticos de EM a gran escala durante este período.
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Jorge Oksenberg, Ph.D.
Jorge R. Oksenberg es profesor de Neurología en la Universidad de California, San Francisco (UCSF) y ocupa la Cátedra de Neurología GA Zimmermann. El Dr. Oksenberg recibió su doctorado en Inmunología en 1987 de la Universidad Hebrea de Jerusalén, Israel, y se unió al cuerpo docente de la UCSF en 1993 luego de una formación postdoctoral en la Universidad de Stanford, California. Sus intereses de investigación incluyen la neurogenética, la biología del envejecimiento y la regulación de la respuesta inmune, trabajando principalmente en esclerosis múltiple y desmielinización autoinmune experimental. Además, tiene experiencia investigadora en el estudio de la esclerosis múltiple en afroamericanos. El Dr. Oksenberg dirige uno de los biorrepositorios de esclerosis múltiple más grandes del país, es un investigador líder en el Consorcio Internacional de Genética de la Esclerosis Múltiple y se desempeñó entre 2005 y 2013 como editor asociado de Annals of Neurology. Su trabajo ha sido apoyado constantemente por el Instituto Nacional de Salud de EE. UU. y la Sociedad Nacional de EM de EE. UU., lo que ha dado como resultado más de 200 artículos publicados revisados por pares.
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Miembros
Ángel Chinea, M.D.
Dr. Chinea obtuvo su licenciatura en premedicina de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. Terminó sus estudios de Medicina y Cirugía en la Universidad de Valencia en Valencia, España, y completó su pasantía en Saint Barnabas Medical Center en Nueva Jersey y en Mayaguez Medical Center en Mayaguez, Puerto Rico. Terminó dos años de medicina interna en el Hospital Municipal de San Juan, Puerto Rico, y obtuvo su especialidad en Neurología en el Hospital de Veteranos de Puerto Rico y en el Hospital Universitario de San Juan. Durante ocho años fue Director del Servicio de Neurología del Hospital Pavía en Santurce, Puerto Rico. Abrió su propia práctica privada en 1987 y ha sido reconocido regularmente con el "Premio Best Doctors Choice" desde 1998.
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Desde 1996, Dr. Chinea ha tenido especial interés en la investigación clínica sobre la esclerosis múltiple. Con el apoyo del Dr. Charles M. Poser, Dr. Chinea desarrolló el primer registro de EM y base de datos de pacientes. En su interés por ayudar a los pacientes con EM, Dr. Chinea fundó la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEM), así como un Centro multidisciplinario de Esclerosis Múltiple. Desde 1999, el Dr. Chinea ha sido ponente en Congresos nacionales e internacionales de Esclerosis Múltiple.
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Dr. Chinea ha completado investigaciones sobre tratamientos nuevos y actuales para la EM en colaboración con centros destacados en otras áreas de los Estados Unidos. Se desempeña como miembro de consejos asesores de productos farmacéuticos para EM, está certificado en la administración y capacitación de Botox® terapéutico y ha publicado artículos sobre EM para Galenus , una revista médica distribuida a médicos, hospitales y escuelas de medicina en Puerto Rico. También es el actual Director Médico de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico.
Silvia R. Delgado, M.D.
Dra. Delgado es una profesora asociado del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami. Es especialista en esclerosis múltiple (EM) con experiencia en inmunología. Ha participado activamente en la investigación clínica en el campo de la EM desde 2001 y se ha desempeñado como investigadora principal o coinvestigadora en grandes ensayos clínicos multicéntricos que han resultado en el desarrollo de algunos tratamientos actuales para este trastorno.
Durante los últimos 8 años, en estrecha colaboración con investigadores del Instituto John P. Hussmann de Genómica Humana, ha estado involucrada en el estudio de genes que regulan la susceptibilidad a la enfermedad de EM, con especial enfoque en pacientes hispanos.
El interés principal del Dra. Delgado es caracterizar el proceso de la enfermedad y estudiar el papel de los factores genéticos y ambientales en pacientes hispanos con EM. Una mejor comprensión de la EM entre los hispanos, una población heterogénea y poco estudiada, contribuirá a optimizar la atención de estos pacientes.
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Margaret Burnett, M.D.
Dra. Burnett es una neuróloga especializado en Neuroinmunología, incluida la esclerosis múltiple. Ha estado atendiendo a pacientes con esta enfermedad y enseñando a los pacientes, estudiantes, médicos y otros proveedores de atención médica sobre la EM durante más de 20 años. Además, ha participada activamente en la investigación como investigadora y supervisora de seguridad y ha participado en muchos de los ensayos clínicos que han dado lugar a los medicamentos que se utilizan actualmente en la EM.
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Christopher Orlando, M.D., M.P.H.
Dr. Orlando asistió a la facultad de medicina y también obtuvo una maestría en salud pública en la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah y completó una residencia en neurología en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston. Actualmente se encuentra realizando una beca de formación en el campo de la esclerosis múltiple y la neuroinmunología con el Dr. Amezcua. Bajo su tutoría, él está realizando investigaciones sobre las formas en que los determinantes sociales de la salud y el racismo estructural afectan la gravedad de la EM entre los pacientes minoritarios.
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Talat Islam, M.D., Ph.D.
Dr. Islam es un epidemiólogo ambiental que se unió a la facultad de la USC en 2009. Completó su educación médica en Dhaka Medical College, Bangladesh, y su doctorado en epidemiología en la USC. Su principal interés de investigación es la contribución de la exposición ambiental a la enfermedad y su patogénesis subyacente, con especial énfasis en la comprensión del efecto de los factores ambientales en la etiología y el pronóstico de la EM. También participa en la enseñanza de epidemiología y epidemiología ambiental a nivel de posgrado en la USC.
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